Inainte de a reda comunicatul celor de la Asociatia pentru micutul Noel, as vrea sa comentez putin pe marginea unui subiect medical, mi se pare important sa vedeti de unde au pornit lucrurile.
Atrofia musculara spinala (SMA) este o boala genetica rara, ce determina slaba functionare a nervilor motori. Asadar, un copil cu o astfel de afectiune nu are sanse de supravietuire, decesul survenind in primii doi ani de viata. Acuma, stiti si voi, pana de curand, sa te lupti cu o boala genetica era infiorator de descurajant, sansele de a invinge erau ca si nule. Dar stiinta progreseaza, sa nu uitam cate descoperiri s-au facut in intelegerea modului cum suntem alcatuiti si cum functioneaza genele noastre. Nu e de mirare ca, in sfarsit, a fost creat un medicament cu adevarat eficient pentru SMA.
Zolgensma a fost desemnat „medicament orfan” (un medicament utilizat in boli rare) la 19 iunie 2015.
ZOLGENSMA este miracolul care da sperante parintilor coplesiti de drama unui copil bolnav de SMA. Este miracol si pedeapsa in acelasi timp, deoarece pe cat este de eficient, pe atat este de prohibit ca pret. Peste 2 milioane de dolari... Ati citit bine, milioane! De ce atat? Pentru ca este o inovatie absoluta (contine o copie a genei responsabila de buna functionare a nervilor), inglobeaza multi ani de cercetari si, ca orice medicament la inceput de drum, este rar si extrem de scump. Medicamentul se administreaza o singura data in viata, intr-o singura doza, intravenos. Puteti sa intrati pe site-ul dedicat acestui tratament si sa vizionati marturiile celor care au beneficiat deja de el. Veti vedea copii care nu-si puteau tine capul si nu se puteau misca si care, la distanta de 4 ani de la aplicarea tratamentului, merg, se joaca, sunt aproape normali.
In tratamentul cu Zolgensma timpul este factorul cheie. Medicamentul trebuie administrat la o varsta cat mai mica deoarece nervii motori devin tot mai slabi si, in cele din urma, inceteaza sa mai lucreze, ducand la moarte. De aceea este foarte important ca, odata ce ai hotarat sa faci rost de cei 2 milioane de dolari, sa te misti foarte repede, nu poti sa tergiversezi luni sau ani.
Poate credeti ca o asemenea suma este imposibila, dar Asociatia Noel a dovedit deja, de doua ori, ca se poate. Ii las pe ei sa va spuna povestea lui Stefanel si sa va dea toate datele, daca doriti sa ajutati.
Ștefănel, un copilaș de doar 3 ani, are nevoie de peste $2.1 milioane
pentru cel mai scump medicament din lume
Ștefan are 3 ani și are nevoie de 2,1 milioane
dolari pentru a învinge boala SMA1 care îi atrofiază mușchii și îl lasă fără
puteri. Boala lui se numește amiotrofie musculară tip 1 și este o boală care
afectează mușchii de la nivelul întregului corp. Adică mușchii sunt din ce în
ce mai slăbiți până ajungi sa nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau chiar
să respiri.
Până în urmă cu câțiva ani, boala nu era
tratabilă, iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer în
primii ani de viață.
Vestea minunată este că medicina a avansat iar
acum există tratament. Se numește Zolgensma, dar, din păcate, acest tratament
are un cost uriaș: 2.1 milioane dolari fiind considerat cel mai scump
medicament din lume.
Toată țara s-a mobilizat pentru Ștefan, iar
până acum s-au strâns aproape $1.300.000 cu ajutorul oamenilor simpli. Acum,
Ștefan are nevoie și de tine.
Împreună vom reuși să înfăptuim o minune!
Modalități
prin care îl putem ajuta pe Ștefan:
- Trimite SMS la 8828 cu textul ȘTEFAN și donezi 2
euro. Pentru a dona o sumă mai mare este necesar
sa trimiteți mai multe sms-uri
- Donează online cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
- Donează recurent, lună de lună, cu cardul https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html
- Revolut: 0747.681.370
(user: mariab9kl)
- BTPay: 0752.076.131
- Transfer bancar:
- Cont Lei:
RO33BTRLRONCRT0532233601
- Cont euro:
RO80BTRLEURCRT0532233601
- Cont lire:
RO38BTRLGBPCRT0532233601
- Swift/BIC:
BTRLRO22
- Beneficiar
Asociatia pentru micutul Noel
- Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
- Donează sub formă de sponsorizare. Info aici: https://asociatianoel.ro/
- Redirecționează 3.5% din impozitul pe salariu. Info
aici: https://asociatianoel.ro/birou-virtual/genereaza-formular-230.html
Pentru a afla mai multe informații despre
Ștefănel, intrați în grupul de Facebook “Uniti pentru Stefan - SMA1” accesând
linkul https://www.facebook.com/groups/749355595491433
Vă invităm să participați la tombole în grupul
de suport de pe Facebook. Puteți să vedeți toate tombolele dând click pe
link-ul următor: https://asociatianoel.ro/tombole-caritabile.html
DESPRE
ASOCIAȚIA PENTRU MICUȚUL NOEL
În ultimul an, Asociația Noel a reușit de 2
ori să strângă o sumă uriașă pentru cel mai scump medicament din lume, suma
aparent imposibil de strans: 2.1 milioane dolari la care s-au adaugat costurile
de spitalizare.
Acum luptăm pentru Ștefan, un mic cârlionțat
de trei ani care are nevoie de același tratament în valoare de 2.1 milioane
dolari și care are deja strânși în pușculița lui aproximativ $1.300.000.
