Cand viata copilului tau atarna de cel mai scump medicament din lume

Inainte de a reda comunicatul celor de la Asociatia pentru micutul Noel, as vrea sa comentez putin pe marginea unui subiect medical, mi se pare important sa vedeti de unde au pornit lucrurile.

Atrofia musculara spinala (SMA) este o boala genetica rara, ce determina slaba functionare a  nervilor motori. Asadar, un copil cu o astfel de afectiune nu are sanse de supravietuire, decesul survenind in primii doi ani de viata. Acuma, stiti si voi, pana de curand, sa te lupti cu o boala genetica era infiorator de descurajant, sansele de a invinge erau ca si nule. Dar stiinta progreseaza, sa nu uitam cate descoperiri s-au facut in intelegerea modului cum suntem alcatuiti si cum functioneaza genele noastre. Nu e de mirare ca, in sfarsit, a fost creat un medicament cu adevarat eficient pentru SMA.  

Zolgensma a fost desemnat „medicament orfan” (un medicament utilizat in boli rare) la 19 iunie 2015.

ZOLGENSMA este miracolul care da sperante parintilor coplesiti de drama unui copil bolnav de SMA. Este miracol si pedeapsa in acelasi timp, deoarece pe cat este de eficient, pe atat este de prohibit ca pret. Peste 2 milioane de dolari... Ati citit bine, milioane! De ce atat? Pentru ca este o inovatie absoluta (contine o copie a genei responsabila de buna functionare a nervilor), inglobeaza multi ani de cercetari si, ca orice medicament la inceput de drum, este rar si extrem de scump. Medicamentul se administreaza o singura data in viata, intr-o singura doza, intravenos. Puteti sa intrati pe site-ul dedicat acestui tratament si sa vizionati marturiile celor care au beneficiat deja de el. Veti vedea copii care nu-si puteau tine capul si nu se puteau misca si care, la distanta de 4 ani de la aplicarea tratamentului, merg, se joaca, sunt aproape normali.

In tratamentul cu Zolgensma timpul este factorul cheie. Medicamentul trebuie administrat la o varsta cat mai mica deoarece nervii motori devin tot mai slabi si, in cele din urma, inceteaza sa mai lucreze, ducand la moarte. De aceea este foarte important ca, odata ce ai hotarat sa faci rost de cei 2 milioane de dolari, sa te misti foarte repede, nu poti sa tergiversezi luni sau ani. 

Poate credeti ca o asemenea suma este imposibila, dar Asociatia Noel a dovedit deja, de doua ori, ca se poate. Ii las pe ei sa va spuna povestea lui Stefanel si sa va dea toate datele, daca doriti sa ajutati.

Ștefănel, un copilaș de doar 3 ani, are nevoie de peste $2.1 milioane pentru cel mai scump medicament din lume

Ștefan are 3 ani și are nevoie de 2,1 milioane dolari pentru a învinge boala SMA1 care îi atrofiază mușchii și îl lasă fără puteri. Boala lui se numește amiotrofie musculară tip 1 și este o boală care afectează mușchii de la nivelul întregului corp. Adică mușchii sunt din ce în ce mai slăbiți până ajungi sa nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau chiar să respiri.

Până în urmă cu câțiva ani, boala nu era tratabilă, iar majoritatea copiilor diagnosticați cu SMA1 urcau la cer în primii ani de viață.

Vestea minunată este că medicina a avansat iar acum există tratament. Se numește Zolgensma, dar, din păcate, acest tratament are un cost uriaș: 2.1 milioane dolari fiind considerat cel mai scump medicament din lume. 

Toată țara s-a mobilizat pentru Ștefan, iar până acum s-au strâns aproape $1.300.000 cu ajutorul oamenilor simpli. Acum, Ștefan are nevoie și de tine.

Împreună vom reuși să înfăptuim o minune!

Modalități prin care îl putem ajuta pe Ștefan:

1. Trimite SMS la 8828 cu textul ȘTEFAN și donezi 2 euro. Pentru a dona o sumă mai mare este necesar sa trimiteți mai multe sms-uri
2. Donează online cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
3. Donează recurent, lună de lună, cu cardul https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html
4. Revolut: 0747.681.370 (user: mariab9kl)
5. BTPay: 0752.076.131
6. Transfer bancar:
1. Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
2. Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
3. Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
4. Swift/BIC: BTRLRO22
5. Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel
7. Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel 
8. Donează sub formă de sponsorizare. Info aici: https://asociatianoel.ro/
9. Redirecționează 3.5% din impozitul pe salariu. Info aici: https://asociatianoel.ro/birou-virtual/genereaza-formular-230.html

Pentru a afla mai multe informații despre Ștefănel, intrați în grupul de Facebook “Uniti pentru Stefan - SMA1” accesând linkul https://www.facebook.com/groups/749355595491433 

 Vă invităm să participați la tombole în grupul de suport de pe Facebook. Puteți să vedeți toate tombolele dând click pe link-ul următor: https://asociatianoel.ro/tombole-caritabile.html

DESPRE ASOCIAȚIA PENTRU MICUȚUL NOEL

În ultimul an, Asociația Noel a reușit de 2 ori să strângă o sumă uriașă pentru cel mai scump medicament din lume, suma aparent imposibil de strans: 2.1 milioane dolari la care s-au adaugat costurile de spitalizare.

 Acum luptăm pentru Ștefan, un mic cârlionțat de trei ani care are nevoie de același tratament în valoare de 2.1 milioane dolari și care are deja strânși în pușculița lui aproximativ $1.300.000.